انجمن تالاسمی تبریز
بنام الله
بيائيد یکصدا شويم دوستان خوب تالاسمی: آره:با شما هستم با شما تالاسمیهای كوچك وبزرگ.باشمايی كه دستان كوچكتان درزير اسكالپ وينها ابراز وجود كرده اند.دوستان خوبم :مگر برای من وتو زحمت نكشيده اند-مگرشبها بربالينمان اشك نريخته اند مگر با چكيدن هر قطره خون منتظر قطره ی بعدی نبوده اند تا بتوانيم بيشتر گام برداريم مگر من وتو سوزش سوزنهای پمپ دسفرال را تجربه نکرده ایم.مگر من وتو به سادگی به اين سن رسيده ايم .چرا خود قدمی برای خود برنمی داريم .دوستان خوبم سكوت تا كی؟؟؟آيا زمان شكستن سكوت فرا نرسيده است آيازمان شكستن سكوت وعده و وعيدها به پايان نرسيده است چرا منتظر بمانيم .اين انتظار تا كی ؟؟؟؟؟آری می دانم غير انتظار و سكوت نمی توان كاری كرد .ولی اين سكوت ممكن است من وتورا تبديل به موش آزمايشگاهی كند كه بی شك كرده است .چرا من وتو بايد هرروز شاهد ورود داروهای جديد وناگهانی جايگزين دسفرال باشيم .مگرمن وتو انسان نيستيم تا هردارويی رابرروی زخمهای كهنه وچندين ساله ی مان آزمايش می كنند. تاكی بايدقلب خسته ورنجورمان شاهد دلواپسی درمانی بيشتری گردد.مگر ما نبايداز داروها ی مصرفی خود اطلاعاتی داشته باشیم.این چه قانونی است که من وتو را نادیده گرفته است تا همه ی داروها را بدون اطلاعات دقيق علمی بر ما آزمايش می كنند.مگرمن وتوسالها به اميد داروی خوراكی(داروی خوراكی اكس جيد) عذاب ورنجهای مديدی را تحمل نكرده ايم ؟پس چرا اين انتظار به پايان نمی رسد ؟درحالی كه اميدمان درواقيعت است. دوستان :بيائيد حركت كنيم.بيائيد لحظاتی سكوتها را شكسته وفرياد بی آوايمان رابه گوشها برسانيم كه زندگی را دوست داريم به شرطی كه به دلهره هايمان اضافه نكند .تاكی بايد بدون هيچ واكنشی وقضاوتی دست روی دست بگذاريم .البته می دانم هيچكداممان دست روی دست نگذاشته ايم وسكوت اختيارنكرده ايم ولی بيائيد همصدا وهمراه هم باشيم تا كی بايد شاهد ورود داروهای شاهد ورود داروهای جديد ومختلف به داروخانه ها وجسم خسته ی مان باشيم.عزيزان تالاسمی بيائيد در روزی از روزهای خدا گردهم آئيم وباحضورچند نفرازبيماران تالاسمی ازسراسرايران این نيازهمگانی وخواست تالاسميكی رابه گوش مسؤولين برسانيم تا شايد هم آوايی مان نتيجه ای مثبت داشته باشد .تالاسمی ازچيزی نمی هراسد چراكه اواستقامت را از كوه وبلندقامتی را ازسرو آموخته وهيچگاه فراموش نمیكند كه خالق منان هيچگاه در هيچ زمانی تنهايش نمی گذارد.بيائيد يكدست وهمصدا فرياد سردهيم- كه ما هستيم ودست داريم باشيم تا بتوانيم به تعداد نفسهايمان گلهای سرخ شكرتقديم بهترينان ودلسوزان نمائيم .عزيزان تالاسمی به نظرتان دوراز انصاف نيست كه تحمل ساليانه پمپ دسفرال ناديده گرفته شود اشكهای پدرومادری را فراموش كرد.بيائيد باحضور چند نفر از تالاسميها آوايمان را به گوش مسؤولين برسانيم وباور كنيم كه اين روش آخرين ومثمرثمرترين روشبه پايان رساندن انتظار خواهدبود .همه دوست داريم شبی بدون پمپ وسوزن داشته باشيم :همه دوست داريم شبی رابدون كابوس سوزن به صبح آرام تبديل كنيم
|